Osobiste

Nie ma nas w PKB? A może to PKB nie ma nas!

Nie chodzi tylko o opiekę. Chodzi o życie, pracę, podmiotowość.

Ostatnia wypowiedź Premiera – że “w polskim PKB nie ma miejsca na asystencję osobistą” – wstrząsnęła mną głęboko. Może dlatego, że jako mama dziecka z niepełnosprawnością wiem, co to znaczy być zależnym od innych. Wiem, co to znaczy nie móc iść do pracy, bo nie masz z kim zostawić swojego dziecka.

Wiem, co to znaczy usłyszeć: „Nie zostanę z Pani dzieckiem, bo jest za bardzo niepełnosprawne”.

Wiem, co to znaczy szukać pomocy i widzieć strach w oczach ludzi, którzy dowiadują się, ile dysfunkcji ma moje dziecko.

Wiem, co to znaczy tłumaczyć, prosić, przekonywać, próbować odczarować czyjś lęk, a potem i tak zostać samą.

Wiem też, co to znaczy angażować babcię, dziadka, ciocię – każdego, kto jeszcze ma trochę siły – tylko po to, żeby móc pójść na kilka godzin do pracy. Nie dla pieniędzy. Dla oddechu. Dla poczucia, że jeszcze jestem kimś więcej niż opiekunką. Że jeszcze potrafię coś robić, tworzyć, istnieć inaczej niż tylko poprzez niesienie pomocy.

Wiem, jak to jest próbować wrócić do „normalności” – choć na chwilę – i za każdym razem dostawać po tej kruchej nadziei.

I wiem, co to znaczy podjąć najtrudniejszą decyzję w życiu. Taką, której nie rozumie nikt z zewnątrz.

Zdecydować, że dziecko pójdzie do internatu.

Nie dlatego, że się nie kocha. Nie dlatego, że się poddaje.

Nie dlatego, że masz dość.

Tylko dlatego, że naprawdę nie masz już siły. Że już nie ogarniasz wszystkiego sama. Że chcesz zadbać o dziecko najlepiej, jak potrafisz – a w tej chwili najlepiej znaczy: pozwolić by opiekę przejął ktoś inny, bo samemu się już nie unosi.

To są decyzje, które zostawiają ślad w sercu na zawsze.

I wtedy właśnie najbardziej boli, gdy ktoś mówi, że asystencja osobista to zbyt duży koszt dla państwa.

Ale dlatego, że tam nauczy się więcej. Bo tam będzie miał specjalistów, terapię, rytm dnia, którego w domu – mimo największych starań – nie jesteś w stanie zapewnić. Bo wiesz, że to będzie dla niego lepsze miejsce.

Ale jednocześnie…

rozdziera ci się serce.

Każdego dnia.

Bo odprowadzasz dziecko nie do szkoły na kilka godzin, ale do innego świata. Bo zasypiasz bez niego i budzisz się z wyrzutami sumienia. Bo próbujesz wierzyć, że robisz dobrze – i jednocześnie pękasz w środku.

I wtedy właśnie najbardziej boli, gdy ktoś mówi, że asystencja osobista to zbyt duży koszt dla państwa.

Bo gdyby system działał właściwie i wsparcie w miejscu zamieszkania było wystarczające, to życie mojej rodziny potoczyło by się inaczej.

Bo my płacimy cenę każdego dnia.

Zdrowiem. Przyszłością. Samotnością. I często – własną tożsamością.

Dlatego właśnie asystencja to nie luksus. To konieczność.

To sposób, by nie musieć wybierać między byciem matką a byciem człowiekiem.

To szansa, byśmy znów mogli pracować, oddychać, żyć.

Wiem, co to znaczy słyszeć, że „to nie czas”, że „budżet nie wytrzyma”, że „trzeba poczekać”.

Ale prawda jest taka: my nie mamy na co czekać.

Asystencja osobista to nie fanaberia. To nie luksus. To nie eksperyment społeczny.

To rozwiązanie, które pozwala osobom z niepełnosprawnościami funkcjonować na własnych zasadach.

I jednocześnie – to coś, co może uwolnić potencjał tysięcy opiekunów, którzy dziś są uwięzieni w czterech ścianach.

Bo nie, my nie siedzimy w domu „bo tak wolimy”.

Nie siedzimy, bo „nam się nie chce”.

My naprawdę bardzo chcemy pracować.

Tylko system robi wszystko, by było to niemożliwe.

Wyobraź sobie, że każdego dnia opiekujesz się osobą, która wymaga ciągłej uwagi. Że to Ty rezygnujesz teraz w tym momencie z życia które do tej pory wiodłeś. Opiekujesz się osobą, którą nie możesz zostawić ani na minutę. Nie ma przedszkola, szkoła kończy się w południe, brak świetlicy, brak wsparcia.  A teraz wyobraź sobie, że w tym wszystkim masz jeszcze zadbać o swój rozwój, własne zdrowie psychiczne, zarabianie pieniędzy.

Jeszcze do 23. roku życia jest jakaś nadzieja.

Jeszcze chociaż jest szkoła – choćby na kilka godzin dziennie.

Jeszcze masz ten moment oddechu, kiedy możesz załatwić coś na mieście, pójść do pracy choć na pół etatu, złapać oddech.

Jeszcze System jakoś widzi twoje dziecko – jako ucznia, jako podopiecznego, jako kogoś, komu jeszcze się coś należy.

A potem…

Potem twoje dziecko kończy magiczne 23 lata.

I nagle znika. Nie z twojego serca. Nie z twojego życia.

Znika z systemu.

Bo według papierów – jest już “zrehabilitowane”. Już „gotowe”. Już „samodzielne”. Już “skończone”.

Szkoda tylko, że to nieprawda.

Szkoda tylko, że my – rodzice – wiemy, że nic się nie zmieniło. Że dziecko dalej nie mówi. Dalej potrzebuje pomocy przy najprostszych czynnościach. Dalej nie zostawisz go samego nawet na 10 minut.

Ale od tego momentu…

jesteś z nim 24 godziny na dobę. Bez szkoły. Bez wsparcia. Bez oddechu.

I co wtedy…

Bo tak zdecydował system, który patrzy na datę urodzenia, a nie na realne potrzeby.

System, który mówi: „już wystarczy”.

A my – rodziny osób z niepełnosprawnością – pytamy: „komu wystarczyło?”, bo na pewno nie nam.

To właśnie dlatego asystencja osobista jest niezbędna.

Nie jako przywilej. Nie jako bonus.

Jako ratunek.

Bo jeśli ktoś myśli, że nasze życie kończy się w momencie, kiedy szkoła zamyka drzwi – to znaczy, że nigdy nie był z nami naprawdę.

Niemożliwe?

W obecnych warunkach – niestety, tak.

Ale gdyby była dostępna asystencja osobista – systemowo, powszechnie, nie tylko w pilotażach – ta sytuacja mogłaby się diametralnie zmienić.

Asystent to nie tylko wsparcie dla osoby z niepełnosprawnością.

To okno na świat, to przestrzeń do oddechu dla jej rodziny.

To realna możliwość, by opiekun w końcu mógł iść do pracy, na uczelnię, do ludzi.

A jeśli my możemy wrócić do aktywności zawodowej – to nie tylko nasze życie się zmienia. Zmienia się także rzeczywistość społeczna i gospodarcza.

Bo my też możemy płacić podatki.

My też możemy rozwijać gospodarkę.

My też możemy zasilać PKB – jeśli tylko ktoś nam pozwoli.

Co więcej – asystencja osobista to także nowy zawód na rynku pracy.

Zawód z misją, ale i z konkretnym zatrudnieniem, szkoleniami, wynagrodzeniem.

Można by powiedzieć: wilk syty i owca cała. I osoby z niepełnosprawnością, i ich rodziny, i państwo – wszyscy zyskują.

Więc dlaczego słyszymy, że nas “nie widać” w budżecie?

Dlaczego nasze potrzeby są zawsze “na potem”?

Dlaczego to, co w innych krajach jest oczywistością, u nas musi być cudem?

Jako mama, jako opiekunka, jako kobieta, która chciała i chce się rozwijać – protestuję.

Nie chcę być częścią pokolenia kobiet wykluczonych przez system.

Nie chcę, by moje dziecko rosło w świecie, który mówi mu, że „jest za trudne, zbyt kosztowne, zbyt wymagające”.

Nie godzę się na to.

Bo życie osób z niepełnosprawnością i ich rodzin nie jest „stratą” dla gospodarki.

Wręcz przeciwnie – jesteśmy ogromnym, niewykorzystanym potencjałem.

Wystarczy otworzyć oczy. I drzwi.

Osobiste | Wiedza

Rodzicu szklanego rodzeństwa – czy też żyjesz w ciągłym rozkroku?

Czasem mam wrażenie, że moje życie to wieczna szarpanina między dwoma światami. Że stoję w rozkroku – nie cieleśnie, ale duszą.
Jedna noga mocno zanurzona w codzienności mojego Karolka –  chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną, niewidomego, z autyzmem, padaczką i innymi chorobami współistniejącymi.
Drugą próbuję stawiać przy Emilce – mojej mądrej, wrażliwej córce, która widzi i czuje więcej, niż powinna. Która jest „szklanym rodzeństwem”.

Ten rozkrok boli. Fizycznie, psychicznie, emocjonalnie. Bo nie da się być w dwóch miejscach, w dwóch różnych światach naraz, choć każda komórka mojego ciała próbuje.

Często czuję się, jakbym żyła w rzeczywistości równoległej.

Jeden świat to ten z Karolkiem – pełen wyzwań, napięcia, zmęczenia, niezrozumiałych emocji, napadów, leków, terapii i nieprzewidywalności. To świat, w którym staram być krok do przodu i przewiduje co może się wydarzyć, a i tak nigdy nic nie idzie zgodnie z planem.

Ale czasem udaje mi się na chwilę wrócić do tego „drugiego” świata – gdzie żyje Emilka. Świata „normalności”, w którym rozmawia się o serialach, szkołach, przyjaciółkach, marzeniach i problemach, które mieszczą się w granicach przewidywalnego.

Kiedy udaje mi się spędzić czas tylko z nią – bez przerywania, bez napięcia, bez czuwania – to za każdym razem na nowo uświadamiam sobie, jak bardzo za nią tęsknię. Za byciem tylko w jednym świecie, za nie byciem w ciągłym rozkroku. Za jej spokojem. Za rozmową, która nie musi być przerwana napadem. Za jej obecnością, która tak często zostaje zepchnięta na bok.

I wtedy też najbardziej czuję ten szpagat.

Bo stoję między dwoma światami, które nie dają się połączyć. I próbuję być w obu – chociaż serce i ciało mam tylko jedno.

Ostatnio Karolkowi został wprowadzony nowy lek. To zawsze niesie za sobą niepewność. Lęk. Czy zadziała? Czy będzie gorzej? W jego przypadku nowe leki to często lawina emocji, które trudno zatrzymać.
Od rana wraca mu jedna myśl – obsesyjnie. Chce czegoś, ale nie potrafi tego nazwać. Nie umie mi tego powiedzieć, a ja nie umiem zgadnąć. I zaczyna się… płacz, krzyk, rozdrażnienie. Czasem trwa to godzinami. Uspokojenie przynosi tylko chwilową ulgę – zaraz wszystko zaczyna się od nowa.

Jestem przy nim. Czuję jego ból. Patrzę, jak się męczy. Trzymam go, szepczę, oddycham za nas oboje. Choć uczę się oddzielać – że to są jego emocje, nie moje – to i tak po kilku godzinach jestem wypompowana. Pusta. Złamana.

A wtedy, gdzieś w tle – siedzi ona. Szklane dziecko-Emilka. W swoim pokoju. Słyszy krzyki. Płacz brata. Czuje napięcie, które wypełnia cały dom. Widzi moją bezradność. I to ją boli. Choć nie pytana tego nie mówi. Ale ja widzę. Widzę, jak to w niej osiada, choć nie mówi za wiele. Inicjuje po prostu jakieś działania i rozmawiamy o tym. Tłumaczę, że to nie jej wina, że Karol choruje, że nie potrafi inaczej. Ale prawda jest taka, że ona też przeżywa. A są wakacje…

I właśnie w tym roku to jej wybrałam. Po prostu luz, odpuszczenie i nie planowanie. Bez oczekiwań z braniem życia tak jak jest. I jet łatwiej.
W tym roku byłam z nią na zakończeniu szkoły podstawowej. To był jej wielki dzień. Karolek został w domu. Nie poszedł na swoje zakończenie roku. Ten wybór nie był prosty. Ale wiedziałam, że Emilka tego potrzebuje. Potrzebuje być dostrzeżona i doceniona. Nie za to że spełnię moje czy męża oczekiwania ale za to, że dała z siebie tyle ile mogla, że podąża za swoim marzeniami.

To są te momenty, kiedy serce pęka na pół. Bo wiesz, że wybierając jedno dziecko – drugie zostawiasz. Chociaż nie masz na to wpływu, czujesz ciężar.

A przecież często jestem z tym wszystkim sama. Michał, mój mąż, pracuje jako kierowca autobusu. Często nieobecny. Fizycznie daleko. Psychicznie też czasem trudno nam się spotkać. Więc to ja noszę te wszystkie emocje – i Karolka, i Emilki, i swoje własne – na barkach.

I wiem że Emilka potrzebuje kogoś… gdy mnie nie ma. Gdy jestem przy bracie. Gdy próbuję opanować chaos.

Od kilku miesięcy nie było już z nami jej ukochanego pieska, który towarzyszył jej od malutka. Zginął, a z nim zniknął też jej bezpieczny świat, spontaniczne wybuchy radości. Bardzo prosiła o nowego. A ja się wahałam. Bo przecież obowiązek, czas, energia, koszty… Ale kiedy zobaczyłam, jak bardzo potrzebuje tej obecności – zrozumiałam.

Wczoraj przyjechał do nas szczeniaczek – gończy polski. Emilka nazwalała ją Kira, cudowna suczka. I pierwszy raz od dawna widziałam w jej oczach taką czystą radość. Śmiała się, tuliła, promieniała. A we mnie – coś pękło. Moje poczucie winy się zmniejszyło. Poczułam ulgę. Bo kiedy ja nie mogę być przy niej – on będzie. Ciepły, wierny, zawsze gotowy do przytulenia. I znowu Emilka stała się bardziej widoczna miej „szklaną”.

I mój rozkrok zrobił się odrobinę mniejszy.

Widzę Cię, Mamo dziecka z niepełnosprawnością, która jedną ręką robi śniadanie „szklanemu dziecku”, a drugą karmi młodsze i szykuje leki choremu dziecku. Widzę Cię, kiedy gasisz swoje potrzeby, bo i tak „nie ma kiedy”. Kiedy nocami płaczesz, ale rano wstajesz i jesteś gotowa walczyć o wszystko – od refundacji po zwykły uśmiech.

Widzę Cię też, kiedy Twoje „szklane” dziecko robi się coraz bardziej przezroczyste. Bo jesteś tak skupiona na tym, żeby tamto „przetrwało”, że to drugie żyje w cieniu. I boli Cię to. Ale nie wiesz, co z tym zrobić.

Bo jesteśmy tylko ludźmi. I nie ma idealnych odpowiedzi.

Czasem chciałabym nie być w rozkroku. Być w 100% z Karolem i w stu procentach z Emilką. Ale nie mogę. Więc uczę się… odpuszczać. I mówić „przepraszam” oraz „dziękuję”. Emilce – za cierpliwość, za zrozumienie, za dojrzałość, którą wypracowała zbyt wcześnie. Dostrzegać jej potrzeby i sprawiać by była widzialna nie szklana. Karolkowi – za to, że uczy mnie innej miłości, autentyczności i sprawia że, wszystkie trudności uczę się przekuwać w lekcje od życia.

I sobie – że daję radę najlepiej, jak potrafię. Nawet jeśli czasem coś się wywraca.

Piszę to, bo może Ty też dziś stoisz w tym samym miejscu.

I może nikt Ci nie powiedział, że to nie Twoja wina. Że naprawdę robisz tyle, ile możesz.

Nie jesteś sama.