Wiedza

Czasem mam wrażenie, że moje życie to wieczna szarpanina między dwoma światami. Że stoję w rozkroku – nie cieleśnie, ale duszą.
Jedna noga mocno zanurzona w codzienności mojego Karolka –  chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną, niewidomego, z autyzmem, padaczką i innymi chorobami współistniejącymi.
Drugą próbuję stawiać przy Emilce – mojej mądrej, wrażliwej córce, która widzi i czuje więcej, niż powinna. Która jest „szklanym rodzeństwem”.

Ten rozkrok boli. Fizycznie, psychicznie, emocjonalnie. Bo nie da się być w dwóch miejscach, w dwóch różnych światach naraz, choć każda komórka mojego ciała próbuje.

Często czuję się, jakbym żyła w rzeczywistości równoległej.

Jeden świat to ten z Karolkiem – pełen wyzwań, napięcia, zmęczenia, niezrozumiałych emocji, napadów, leków, terapii i nieprzewidywalności. To świat, w którym staram być krok do przodu i przewiduje co może się wydarzyć, a i tak nigdy nic nie idzie zgodnie z planem.

Ale czasem udaje mi się na chwilę wrócić do tego „drugiego” świata – gdzie żyje Emilka. Świata „normalności”, w którym rozmawia się o serialach, szkołach, przyjaciółkach, marzeniach i problemach, które mieszczą się w granicach przewidywalnego.

Kiedy udaje mi się spędzić czas tylko z nią – bez przerywania, bez napięcia, bez czuwania – to za każdym razem na nowo uświadamiam sobie, jak bardzo za nią tęsknię. Za byciem tylko w jednym świecie, za nie byciem w ciągłym rozkroku. Za jej spokojem. Za rozmową, która nie musi być przerwana napadem. Za jej obecnością, która tak często zostaje zepchnięta na bok.

I wtedy też najbardziej czuję ten szpagat.

Bo stoję między dwoma światami, które nie dają się połączyć. I próbuję być w obu – chociaż serce i ciało mam tylko jedno.

Ostatnio Karolkowi został wprowadzony nowy lek. To zawsze niesie za sobą niepewność. Lęk. Czy zadziała? Czy będzie gorzej? W jego przypadku nowe leki to często lawina emocji, które trudno zatrzymać.
Od rana wraca mu jedna myśl – obsesyjnie. Chce czegoś, ale nie potrafi tego nazwać. Nie umie mi tego powiedzieć, a ja nie umiem zgadnąć. I zaczyna się… płacz, krzyk, rozdrażnienie. Czasem trwa to godzinami. Uspokojenie przynosi tylko chwilową ulgę – zaraz wszystko zaczyna się od nowa.

Jestem przy nim. Czuję jego ból. Patrzę, jak się męczy. Trzymam go, szepczę, oddycham za nas oboje. Choć uczę się oddzielać – że to są jego emocje, nie moje – to i tak po kilku godzinach jestem wypompowana. Pusta. Złamana.

A wtedy, gdzieś w tle – siedzi ona. Szklane dziecko-Emilka. W swoim pokoju. Słyszy krzyki. Płacz brata. Czuje napięcie, które wypełnia cały dom. Widzi moją bezradność. I to ją boli. Choć nie pytana tego nie mówi. Ale ja widzę. Widzę, jak to w niej osiada, choć nie mówi za wiele. Inicjuje po prostu jakieś działania i rozmawiamy o tym. Tłumaczę, że to nie jej wina, że Karol choruje, że nie potrafi inaczej. Ale prawda jest taka, że ona też przeżywa. A są wakacje…

I właśnie w tym roku to jej wybrałam. Po prostu luz, odpuszczenie i nie planowanie. Bez oczekiwań z braniem życia tak jak jest. I jet łatwiej.
W tym roku byłam z nią na zakończeniu szkoły podstawowej. To był jej wielki dzień. Karolek został w domu. Nie poszedł na swoje zakończenie roku. Ten wybór nie był prosty. Ale wiedziałam, że Emilka tego potrzebuje. Potrzebuje być dostrzeżona i doceniona. Nie za to że spełnię moje czy męża oczekiwania ale za to, że dała z siebie tyle ile mogla, że podąża za swoim marzeniami.

To są te momenty, kiedy serce pęka na pół. Bo wiesz, że wybierając jedno dziecko – drugie zostawiasz. Chociaż nie masz na to wpływu, czujesz ciężar.

A przecież często jestem z tym wszystkim sama. Michał, mój mąż, pracuje jako kierowca autobusu. Często nieobecny. Fizycznie daleko. Psychicznie też czasem trudno nam się spotkać. Więc to ja noszę te wszystkie emocje – i Karolka, i Emilki, i swoje własne – na barkach.

I wiem że Emilka potrzebuje kogoś… gdy mnie nie ma. Gdy jestem przy bracie. Gdy próbuję opanować chaos.

Od kilku miesięcy nie było już z nami jej ukochanego pieska, który towarzyszył jej od malutka. Zginął, a z nim zniknął też jej bezpieczny świat, spontaniczne wybuchy radości. Bardzo prosiła o nowego. A ja się wahałam. Bo przecież obowiązek, czas, energia, koszty… Ale kiedy zobaczyłam, jak bardzo potrzebuje tej obecności – zrozumiałam.

Wczoraj przyjechał do nas szczeniaczek – gończy polski. Emilka nazwalała ją Kira, cudowna suczka. I pierwszy raz od dawna widziałam w jej oczach taką czystą radość. Śmiała się, tuliła, promieniała. A we mnie – coś pękło. Moje poczucie winy się zmniejszyło. Poczułam ulgę. Bo kiedy ja nie mogę być przy niej – on będzie. Ciepły, wierny, zawsze gotowy do przytulenia. I znowu Emilka stała się bardziej widoczna miej „szklaną”.

I mój rozkrok zrobił się odrobinę mniejszy.

Widzę Cię, Mamo dziecka z niepełnosprawnością, która jedną ręką robi śniadanie „szklanemu dziecku”, a drugą karmi młodsze i szykuje leki choremu dziecku. Widzę Cię, kiedy gasisz swoje potrzeby, bo i tak „nie ma kiedy”. Kiedy nocami płaczesz, ale rano wstajesz i jesteś gotowa walczyć o wszystko – od refundacji po zwykły uśmiech.

Widzę Cię też, kiedy Twoje „szklane” dziecko robi się coraz bardziej przezroczyste. Bo jesteś tak skupiona na tym, żeby tamto „przetrwało”, że to drugie żyje w cieniu. I boli Cię to. Ale nie wiesz, co z tym zrobić.

Bo jesteśmy tylko ludźmi. I nie ma idealnych odpowiedzi.

Czasem chciałabym nie być w rozkroku. Być w 100% z Karolem i w stu procentach z Emilką. Ale nie mogę. Więc uczę się… odpuszczać. I mówić „przepraszam” oraz „dziękuję”. Emilce – za cierpliwość, za zrozumienie, za dojrzałość, którą wypracowała zbyt wcześnie. Dostrzegać jej potrzeby i sprawiać by była widzialna nie szklana. Karolkowi – za to, że uczy mnie innej miłości, autentyczności i sprawia że, wszystkie trudności uczę się przekuwać w lekcje od życia.

I sobie – że daję radę najlepiej, jak potrafię. Nawet jeśli czasem coś się wywraca.

Piszę to, bo może Ty też dziś stoisz w tym samym miejscu.

I może nikt Ci nie powiedział, że to nie Twoja wina. Że naprawdę robisz tyle, ile możesz.

Nie jesteś sama.