Nie chodzi tylko o opiekę. Chodzi o życie, pracę, podmiotowość.
Ostatnia wypowiedź Premiera – że “w polskim PKB nie ma miejsca na asystencję osobistą” – wstrząsnęła mną głęboko. Może dlatego, że jako mama dziecka z niepełnosprawnością wiem, co to znaczy być zależnym od innych. Wiem, co to znaczy nie móc iść do pracy, bo nie masz z kim zostawić swojego dziecka.
Wiem, co to znaczy usłyszeć: „Nie zostanę z Pani dzieckiem, bo jest za bardzo niepełnosprawne”.
Wiem, co to znaczy szukać pomocy i widzieć strach w oczach ludzi, którzy dowiadują się, ile dysfunkcji ma moje dziecko.
Wiem, co to znaczy tłumaczyć, prosić, przekonywać, próbować odczarować czyjś lęk, a potem i tak zostać samą.
Wiem też, co to znaczy angażować babcię, dziadka, ciocię – każdego, kto jeszcze ma trochę siły – tylko po to, żeby móc pójść na kilka godzin do pracy. Nie dla pieniędzy. Dla oddechu. Dla poczucia, że jeszcze jestem kimś więcej niż opiekunką. Że jeszcze potrafię coś robić, tworzyć, istnieć inaczej niż tylko poprzez niesienie pomocy.
Wiem, jak to jest próbować wrócić do „normalności” – choć na chwilę – i za każdym razem dostawać po tej kruchej nadziei.
I wiem, co to znaczy podjąć najtrudniejszą decyzję w życiu. Taką, której nie rozumie nikt z zewnątrz.
Zdecydować, że dziecko pójdzie do internatu.
Nie dlatego, że się nie kocha. Nie dlatego, że się poddaje.
Nie dlatego, że masz dość.
Tylko dlatego, że naprawdę nie masz już siły. Że już nie ogarniasz wszystkiego sama. Że chcesz zadbać o dziecko najlepiej, jak potrafisz – a w tej chwili najlepiej znaczy: pozwolić by opiekę przejął ktoś inny, bo samemu się już nie unosi.
To są decyzje, które zostawiają ślad w sercu na zawsze.
I wtedy właśnie najbardziej boli, gdy ktoś mówi, że asystencja osobista to zbyt duży koszt dla państwa.
Ale dlatego, że tam nauczy się więcej. Bo tam będzie miał specjalistów, terapię, rytm dnia, którego w domu – mimo największych starań – nie jesteś w stanie zapewnić. Bo wiesz, że to będzie dla niego lepsze miejsce.
Ale jednocześnie…
rozdziera ci się serce.
Każdego dnia.
Bo odprowadzasz dziecko nie do szkoły na kilka godzin, ale do innego świata. Bo zasypiasz bez niego i budzisz się z wyrzutami sumienia. Bo próbujesz wierzyć, że robisz dobrze – i jednocześnie pękasz w środku.
I wtedy właśnie najbardziej boli, gdy ktoś mówi, że asystencja osobista to zbyt duży koszt dla państwa.
Bo gdyby system działał właściwie i wsparcie w miejscu zamieszkania było wystarczające, to życie mojej rodziny potoczyło by się inaczej.
Bo my płacimy cenę każdego dnia.
Zdrowiem. Przyszłością. Samotnością. I często – własną tożsamością.
Dlatego właśnie asystencja to nie luksus. To konieczność.
To sposób, by nie musieć wybierać między byciem matką a byciem człowiekiem.
To szansa, byśmy znów mogli pracować, oddychać, żyć.
Wiem, co to znaczy słyszeć, że „to nie czas”, że „budżet nie wytrzyma”, że „trzeba poczekać”.
Ale prawda jest taka: my nie mamy na co czekać.
Asystencja osobista to nie fanaberia. To nie luksus. To nie eksperyment społeczny.
To rozwiązanie, które pozwala osobom z niepełnosprawnościami funkcjonować na własnych zasadach.
I jednocześnie – to coś, co może uwolnić potencjał tysięcy opiekunów, którzy dziś są uwięzieni w czterech ścianach.
Bo nie, my nie siedzimy w domu „bo tak wolimy”.
Nie siedzimy, bo „nam się nie chce”.
My naprawdę bardzo chcemy pracować.
Tylko system robi wszystko, by było to niemożliwe.
Wyobraź sobie, że każdego dnia opiekujesz się osobą, która wymaga ciągłej uwagi. Że to Ty rezygnujesz teraz w tym momencie z życia które do tej pory wiodłeś. Opiekujesz się osobą, którą nie możesz zostawić ani na minutę. Nie ma przedszkola, szkoła kończy się w południe, brak świetlicy, brak wsparcia. A teraz wyobraź sobie, że w tym wszystkim masz jeszcze zadbać o swój rozwój, własne zdrowie psychiczne, zarabianie pieniędzy.
Jeszcze do 23. roku życia jest jakaś nadzieja.
Jeszcze chociaż jest szkoła – choćby na kilka godzin dziennie.
Jeszcze masz ten moment oddechu, kiedy możesz załatwić coś na mieście, pójść do pracy choć na pół etatu, złapać oddech.
Jeszcze System jakoś widzi twoje dziecko – jako ucznia, jako podopiecznego, jako kogoś, komu jeszcze się coś należy.
A potem…
Potem twoje dziecko kończy magiczne 23 lata.
I nagle znika. Nie z twojego serca. Nie z twojego życia.
Znika z systemu.
Bo według papierów – jest już “zrehabilitowane”. Już „gotowe”. Już „samodzielne”. Już “skończone”.
Szkoda tylko, że to nieprawda.
Szkoda tylko, że my – rodzice – wiemy, że nic się nie zmieniło. Że dziecko dalej nie mówi. Dalej potrzebuje pomocy przy najprostszych czynnościach. Dalej nie zostawisz go samego nawet na 10 minut.
Ale od tego momentu…
jesteś z nim 24 godziny na dobę. Bez szkoły. Bez wsparcia. Bez oddechu.
I co wtedy…
Bo tak zdecydował system, który patrzy na datę urodzenia, a nie na realne potrzeby.
System, który mówi: „już wystarczy”.
A my – rodziny osób z niepełnosprawnością – pytamy: „komu wystarczyło?”, bo na pewno nie nam.
To właśnie dlatego asystencja osobista jest niezbędna.
Nie jako przywilej. Nie jako bonus.
Jako ratunek.
Bo jeśli ktoś myśli, że nasze życie kończy się w momencie, kiedy szkoła zamyka drzwi – to znaczy, że nigdy nie był z nami naprawdę.
Niemożliwe?
W obecnych warunkach – niestety, tak.
Ale gdyby była dostępna asystencja osobista – systemowo, powszechnie, nie tylko w pilotażach – ta sytuacja mogłaby się diametralnie zmienić.
Asystent to nie tylko wsparcie dla osoby z niepełnosprawnością.
To okno na świat, to przestrzeń do oddechu dla jej rodziny.
To realna możliwość, by opiekun w końcu mógł iść do pracy, na uczelnię, do ludzi.
A jeśli my możemy wrócić do aktywności zawodowej – to nie tylko nasze życie się zmienia. Zmienia się także rzeczywistość społeczna i gospodarcza.
Bo my też możemy płacić podatki.
My też możemy rozwijać gospodarkę.
My też możemy zasilać PKB – jeśli tylko ktoś nam pozwoli.
Co więcej – asystencja osobista to także nowy zawód na rynku pracy.
Zawód z misją, ale i z konkretnym zatrudnieniem, szkoleniami, wynagrodzeniem.
Można by powiedzieć: wilk syty i owca cała. I osoby z niepełnosprawnością, i ich rodziny, i państwo – wszyscy zyskują.
Więc dlaczego słyszymy, że nas “nie widać” w budżecie?
Dlaczego nasze potrzeby są zawsze “na potem”?
Dlaczego to, co w innych krajach jest oczywistością, u nas musi być cudem?
Jako mama, jako opiekunka, jako kobieta, która chciała i chce się rozwijać – protestuję.
Nie chcę być częścią pokolenia kobiet wykluczonych przez system.
Nie chcę, by moje dziecko rosło w świecie, który mówi mu, że „jest za trudne, zbyt kosztowne, zbyt wymagające”.
Nie godzę się na to.
Bo życie osób z niepełnosprawnością i ich rodzin nie jest „stratą” dla gospodarki.
Wręcz przeciwnie – jesteśmy ogromnym, niewykorzystanym potencjałem.
Wystarczy otworzyć oczy. I drzwi.
