Już po świętach to dla mnie moment, w którym próbuję złapać oddech po intensywnych dniach pełnych emocji i wyzwań. Piękna pogoda zachęca do spaceru. Gdy tak szłam dziś drogą, w otoczeniu ciszy i delikatnego szumu wiatru, próbowałam poukładać myśli. Święta, choć piękne, zawsze niosą ze sobą trudne chwile, zwłaszcza dla mojego Karolka, chłopca z niepełnosprawnością sprzężoną. Cieszy się jak nikt inny, gdy odwiedzamy dziadków czy bliskich – jego uśmiech rozjaśnia wtedy cały pokój. Ale każda taka wizyta kończy się tak samo: przebodźcowaniem lub napadem padaczki. A potem przychodzą moje wyrzuty sumienia. Może mogłam coś zrobić inaczej. Może mogłam go uchronić. Ale jak? Jak ochronić go przed światem?
Te myśli powracają nieustannie. Czy powinnam zamknąć nas w bezpiecznym kokonie w domu, licząc, że tam napad nie nadejdzie? A może lepiej pozwolić nam żyć pełnią życia, nawet jeśli to oznacza konfrontację ze światem? Światem, który nie zawsze jest przychylny. Jak wtedy, gdy idziemy do kina. Karol czasem wstaje, mówi głośno, wyraża emocje w sposób, który dla innych może być niezrozumiały. Nie wynika to z jego złośliwości czy jak to się mówi „bycia niegrzecznym”, tylko z niepełnosprawności. I wtedy pojawiają się spojrzenia. Ciche szepty. Te momenty łamią serce – nie dlatego, że on coś robi źle, ale dlatego, że ludzie często nie wiedzą, jak zareagować na dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną. Wystarczyło by odrobinę zrozumienia. Akceptacja która dała by ulgę również zdrowemu rodzeństwu, które dźwiga ogromny ciężar na swoich barkach.
A ja? Ja codziennie balansuję między próbą chronienia go, a otwieraniem przed nim świata. I to właśnie ten balans, ten ciągły wybór, jest jedną z najtrudniejszych rzeczy, z jakimi muszę się mierzyć jako mama. Spacerując dzisiaj, patrzyłam na odlatujące ptaki. Ich lot był tak piękny, tak swobodny. Pomyślałam, jak cudownie byłoby wznieść się ponad wszystko, zostawić problemy na ziemi i poczuć się tak lekko jak one. Ale wiem, że nie mam takiej możliwości. Nie mogę odlecieć. Muszę stawić czoła każdej emocji, każdemu wyzwaniu – dla Karola, dla mojej córki, dla naszej rodziny, ale też dla siebie.
Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną to nieustanne emocjonalne wzloty i upadki. Każdego dnia czuję miłość, radość, dumę, ale też ból, frustrację, gniew i bezsilność. Czasem mam wrażenie, że te trudne emocje mnie przytłaczają, że jestem na skraju swoich możliwości. Ale nauczyłam się, że te uczucia, choć bolesne, są ważne. Każda z nich coś mi mówi. Smutek przypomina mi, jak bardzo mi zależy. Gniew pokazuje, że są granice, których nie powinnam przekraczać. Bezsilność… ona jest chyba najtrudniejsza, bo przypomina mi, że nie wszystko jest pod moją kontrolą. Że czasem po prostu muszę zaufać życiu.
Próbowałam przez lata uciekać przed tymi emocjami. Udawać, że jestem silniejsza, niż naprawdę jestem. Ale im bardziej próbowałam je tłumić, tym bardziej mnie przygniatały. Zamykałam się w tedy w sobie i nie odzywała do nikogo, nadal jeszcze przychodzą takie momenty. W końcu zrozumiałam, że jedynym sposobem, by sobie z nimi radzić, jest pozwolenie im przepłynąć przeze mnie. Dziś, gdy czuję smutek, pozwalam sobie płakać. Gdy jestem zła, znajduję sposób, by tę złość wyrazić – czasem przez rozmowę, czasem przez pisanie, a czasem po prostu przez głośny krzyk, gdy jestem sama. Te emocje nie są moimi wrogami. Są częścią mnie, a akceptując je akceptuję siebie. Dzięki temu lżej się żyje.
Ale jak radzić sobie z tym wszystkim na co dzień? To proces, który trwa całe życie. Oto kilka rzeczy, które mi pomagają :
1. Uznanie emocji. Nie ma „złych” uczuć. Smutek, złość, bezsilność – wszystkie są ważne i mają swoje miejsce. Pozwalam sobie je czuć i nie oceniam siebie za to, że czasem jest mi trudno
2. Szukanie wsparcia. Rozmowy z osobami, które rozumieją, są jak balsam dla duszy. Nieważne, czy to przyjaciel, terapeuta czy ktoś z grupy wsparcia – ważne, by mieć z kim dzielić swoje przeżycia.
3. Małe chwile dla siebie. Czasem to tylko 10 minut ciszy z filiżanką kawy. Czasem dłuższy spacer, podczas którego mogę wsłuchać się w swoje myśli. Te chwile dają mi siłę.
4. Zaufanie sobie. Nikt nie zna Karola lepiej niż ja. To ja jestem jego mamą i wiem, co dla niego najlepsze. Uczę się ufać swoim decyzjom, nawet jeśli czasem mam wątpliwości.
5. Otwieranie się na świat. Każdy krok poza dom jest dla nas wyzwaniem, ale też szansą. Uczę Karola, że ma prawo być sobą, że świat jest także jego miejscem, niezależnie od tego, co myślą inni.
Dziś, patrząc na odlatujące ptaki, poczułam spokój. Nie chodzi o to, by uciekać fizycznie czy emocjonalnie od trudności, ale by odnaleźć w sobie odwagę, by je przeżywać. Bo to właśnie te emocje, te wyzwania, te chwile – one czynią nasze życie prawdziwym. Karol nauczył mnie, że życie nie trzeba czekać na idealne, wielkie momenty szczęścia, bo prawdziwa radość kryje się w tych malutkich, codziennych chwilach, które nadają życiu sens i piękno i za to jestem mu wdzięczna każdego dnia
