Codzienność z dzieckiem z niepełnosprawnością nie jest łatwa. Natomiast kiedy pojawia się więcej niż jedno schorzenie to zaczyna się podróż w nieznane. Podróż pełna wzlotów, wyzwań, a czasem niezrozumienia, które nieustannie zmieniają i kształtują mnie jako matkę i kobietę. Wkładam ogrom miłości, cierpliwości w wychowanie syna. Nawet poszłam na studia by lepiej zrozumieć jego świat i mieć większą świadomość jak mu pomóc. Być może z zewnątrz to wygląda inaczej – słyszę przecież często: „Bo jak pani nie ma, to syn jest bardzo grzeczny.” Albo: „Jak pani nie ma, to on robi wiele rzeczy. A gdy pani jest, to zachowuje się zupełnie inaczej.” I najlepsze „Z panią to zupełnie inne dziecko.”
Za każdym razem te słowa ranią. Każda uwaga niesie ze sobą ukryte przekonanie, że to przy mnie mój syn przestaje być grzeczny. Że to przy mnie sobie nie radzi. Z tych słów bije ocena: „Gdybym tylko była inną matką, może byłoby lepiej?”. Zawsze, gdy słyszę wyżej wymienione zdania, pojawia się poczucie winy i wątpliwości, które przychodzą mimo mojego rozumienia całej sytuacji.
Wiem, że mój syn w innych warunkach, z innymi ludźmi, zachowuje się inaczej. Wiem też, że ze mną pozwala sobie na więcej, że pozwala sobie na emocje i naturalne wyrażanie siebie. Znam te zmiany w zachowaniu. Jako jego mama chcę, by miał miejsce, w którym może być w pełni sobą, bez żadnych barier i oczekiwań, których świat wymaga od niego w szkole, na terapii, wśród nieznajomych. Ze mną może być swobodny, a jego emocje, zarówno te dobre, jak i trudne, są akceptowane. To w tej przestrzeni, bez oceny, bez surowych reguł, tworzymy bliskość, która pozwala nam obojgu trwać i odnajdywać się w naszej rzeczywistości.
Jednak słowa, które padają od innych, przypominają mi, jak łatwo oceniany jest mój macierzyński trud. Ocenia się mnie jako matkę, której brak kontroli, która w oczach innych „sobie nie radzi.” Zmagam się z tymi ocenami, bo wiem, że nie widzą oni pełnego obrazu. Widzą tylko jego fragment, chwilę, kiedy syn jest „bardziej posłuszny”, „bardziej dopasowany” i łatwiejszy do zaakceptowania w ich oczach.
W rzeczywistości nasze dni są pełne wyzwań. Są dni, kiedy mamy tylko siebie nawzajem, kiedy zmęczenie przytłacza i kiedy najprostsze zadania, które zdrowe dzieci wykonują z lekkością, stają się dla nas wspinaczką pod górę. Każda emocja, której mój syn nie potrafi wyrazić słowami, odbija się we mnie – jestem dla niego buforem, którym próbuje rozładować frustrację, zagubienie, lęk. Nie zawsze jest łatwo, nie zawsze jestem w stanie od razu dać odpowiedź na każde jego potrzebę, ale wiem, że każda z tych emocji, które przy mnie pokazuje, mówi mi jedno: ufam ci.
Mimo tych trudności, moje serce zawsze bije mocniej, gdy widzę, jak mój syn przełamuje bariery i jak dzielnie stawia kroki, choćby najmniejsze. I może inni tego nie widzą, może nie docenią, jak ogromnym wysiłkiem jest nasze „razem”, jak bardzo rosnę jako człowiek i matka przy każdym jego uśmiechu, każdym drobnym postępie.
Tak, czasem jest trudny. Tak, czasem tylko przy mnie wychodzą te emocje, które innym trudno zrozumieć. I choćby mówiono mi, że „gdzie indziej jest grzeczniejszy”, wiem, że nasze chwile są prawdziwe. Jestem jego matką, to ja tworzę przestrzeń, w której nie musi ciągle się dopasowywać.
Dopiero teraz dostrzegam, że milczenie to błąd. Po latach w ciszy, bycia matką dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną myśląc, że wystarczy, że ja rozumiem, widzę, jak wiele mnie ono kosztowało. Uczyłam się cierpliwości, wytrwałości i akceptacji bez oczekiwania na wsparcie i zrozumienie innych. Wierzyłam, że jestem silna, że nie potrzebuję tłumaczyć tego, co dla nas znaczy codzienność. W końcu sama znałam każdy zakręt tej drogi.
Ale teraz wiem, że muszę mówić. Muszę dzielić się naszymi przeżyciami, by dać innym rodzicom OzN szansę na prawdziwe zrozumienie. Dla mnie, dla niego, dla nas – będę mówić o miłości, która pomimo trudności nie zna warunków, o sile, która rośnie z każdą łzą i każdym wyzwaniem. Bo w opowiadaniu naszej historii jest coś jeszcze – nadzieja, że pewnego dnia ludzie spojrzą na nas nie przez pryzmat tego, jak „inni” jesteśmy, ale z pełną akceptacją i wsparciem.
