Już po pierwszym odcinku serialu „Matki Pingwinów”nasunęło mi się wiele refleksji, nie sposób nie odnieść się do własnych doświadczeń. Serial pokazuje matkę, która próbuje utrzymać kontrolę nad życiem – nad karierą, rodziną i przyszłością swojego dziecka. Jednak zderzenie z diagnozą autyzmu swojego dziecka, burzy jej wyobrażenie o tym, jak miało wyglądać ich życie. Dla mnie to poruszający obraz, bo sama przeszłam tę drogę jako mama syna z niepełnosprawnością sprzężoną.
Diagnoza dziecka o niepełnosprawności to moment, w którym świat, jaki znamy, przestaje istnieć. To jak podniesienie zasłony, za którą ukryty jest zupełnie inny krajobraz. Czasem pojawiają się kolejne diagnozy i może okazać się że, dziecko dostaje dokument o niepełnosprawności sprzężonej. Na początku pojawia się bunt, zaprzeczenie, próba ucieczki od tego, co nieuniknione. Emocje i zmagania głównej bohaterka serialu, przypomniały mi moje własne zmagania i łzy, które cisnęły się do oczu, gdy rzeczywistość zaczęła do mnie docierać.
Serial w niezwykły czasem przerysowany sposób ukazuje, jak trudno jest zmierzyć się z tą alternatywną rzeczywistością, którą żyją rodzice dzieci z niepełnosprawnościami. To świat równoległy – pełen wyzwań, których większość społeczeństwa nigdy nie zrozumie. Zmagamy się nie tylko z własnymi emocjami, żalem i poczuciem straty, ale też z niezrozumieniem ze strony świata. To trudna walka, aby najpierw poukładać sobie wszystko w głowie, a potem stawić czoła światu, który nie widzi, nie rozumie i często nie akceptuje naszych zmagań.
Pamiętam, jak trudno było mi zaakceptować diagnozy Karola. Niewidzenie, padaczka, autyzm, niepełnosprawność intelektualna… Każda z tych informacji była jak kolejny cios, który próbował mnie powalić. Ale każde z tych wyzwań nauczyło mnie, jak kochać bardziej, mocniej, bezwarunkowo. Jak patrzeć na moje dziecko i widzieć w nim nie ograniczenia, ale możliwości i wyjątkowość.
„Matki Pingwinów” przypominają, że droga do akceptacji jest długa i pełna gniewu, smutku, łez…ale też, że w tej podróży nie jesteśmy sami. Warto rozmawiać i prosić o pomoc. Serial ma szansę pokazać światu różnorodność i pomóc społeczeństwu zrozumieć, że życie z dzieckiem z niepełnosprawnością to nie tylko ból i walka, ale też piękno, miłość i lekcja pokory.
Mam nadzieję, że historie takie jak ta z „Matek Pingwinów” sprawią, że ludzie spojrzą inaczej na opiekunów OzN. Że dostrzegą, ile siły wymaga pogodzenie się z tą alternatywną rzeczywistością, i jak bardzo wsparcie oraz akceptacja mogą zmienić życie takich rodzin. Bo choć czasem nasze życie toczy się w innym rytmie, to przecież wszyscy chcemy tego samego – miłości, zrozumienia i szczęścia dla naszych dzieci.
Dla mnie „Matki Pingwinów” to nie tylko serial – to głos dla nas, rodziców, i nasze historie, które zasługują na to, by być wysłuchane.
Po obejrzeniu serialu poczułam się tak, jakbym odbyła podróż przez różne etapy swojego życia. Ten serial nie jest tylko opowieścią o rodzicach dzieci z wyzwaniami – to lustro, w którym można się przejrzeć, spojrzeć na swoje emocje, trudności i decyzje z nowej perspektywy. W każdej z postaci odnalazłam kawałek siebie, ale najbardziej utożsamiam się z Jerzym.
Ten brak granic, wieczne dostosowywanie się do potrzeb innych, życie w ciągłym poczuciu winy i przepraszanie za samo swoje istnienie – to coś, co znam aż za dobrze. Przez długi czas żyłam jak taki „ratownik”, rzucając się na pomoc każdemu, kto mnie potrzebował. Tylko że w tym wszystkim nie widziałam, że tonę. Nie umiałam postawić granic, powiedzieć: stop, teraz ja potrzebuję wsparcia. Czułam, że to nie w porządku, że oczekiwanie czegokolwiek dla siebie to egoizm. Tak jak Jerzy, przez długi czas nie widziałam, że zasługuję na coś więcej niż bycie „zbitym psem”, który przeprasza za to, że jest.
W innych postaciach też widziałam siebie. Kama przypomniała mi, jak w pierwszych latach po diagnozie mojego syna rzuciłam się w wir działania. Miałam w sobie taką wojowniczą energię, tak jakbym musiała pokazać światu, że dam radę, że będę walczyć i wygram. Nie przyjmowałam do wiadomości, że coś może się nie udać, że mogę być zmęczona. Czułam się wtedy jak zawodniczka MMA, która walczy nie tylko z chorobą, ale i z całym otoczeniem – z lekarzami, opiniami ludzi, systemem. Każda przeszkoda była dla mnie wyzwaniem, które musiałam pokonać. Wtedy wierzyłam, że ta siła mnie ochroni, ale zapłaciłam za nią wysoką cenę.
Był też etap, w którym byłam Tatianą. Matką Polką 24/24, która bierze wszystko na swoje barki, bo przecież nikt inny nie zrobi tego lepiej. Byłam przy synu zawsze, nie pozwalałam nikomu przejąć choćby części opieki, bo nie ufałam, że ktoś inny poradzi sobie w trudnych sytuacjach. Mąż pracował, bo ktoś musiał, a ja byłam sama – choć wtedy jeszcze nie chciałam tego przyznać. Trwałam w tym schemacie, dopóki nie zrozumiałam, że za to wszystko płacę sobą – swoim zdrowiem, spokojem i radością życia.
Dziś najbliżej mi do Uli, choć bez całej tej „lukrowanej bańki”. Zaczęłam dbać o siebie, stawiać siebie w równowadze z innymi. Nie oznacza to, że wszystko jest idealnie, bo życie wciąż stawia wyzwania, a bańki, które wydawały się piękne i trwałe, czasem pękają. Ale wiem, że mogę pozwolić sobie na relacje z ludźmi, na pokazanie swojego życia, nawet tego trudnego, z poczuciem humoru i autentycznością. Moje życie jako matki dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną wciąż jest wymagające, ale staram się widzieć w nim coś więcej – odnajdywać piękno i dzielić się tym z innymi.
Matki Pingwiny są dla mnie nie tylko serialem, ale też pewnym przesłaniem – że każda historia rodzica, każda walka i każdy kryzys mają swoją wartość. Każda z tych opowieści jest unikalna, a jednocześnie w jakiś sposób wspólna. Mam nadzieję, że ten serial choć trochę odczaruje spojrzenie na rodziców takich dzieci jak moje – że zamiast osądów pojawi się więcej zrozumienia. I że nawet jeśli nasze dzieci zachowują się w przestrzeni publicznej inaczej, głośniej, trudniej – ktoś, kto obejrzał Matki Pingwiny, zastanowi się dwa razy, zanim wyda ocenę.
Bo na koniec dnia – każda z nas, każdy z nas, jest tylko człowiekiem. I zasługujemy na to, żeby widziano w nas więcej niż tylko „matkę dziecka z wyzwaniami”.
