Czytając ten e-book, poczułam, jakby ktoś napisał go specjalnie dla mnie. Dla mamy, która każdego dnia mierzy się z wyzwaniami, jakie niesie wychowanie dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną. Mój syn, Karol, jest właśnie takim dzieckiem. Diagnoza niepełnosprawności sprzężonej to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie spotkało mnie w życiu. To, co przeczytałam, rezonuje z moim sercem na wielu poziomach – od bólu pierwszych chwil po diagnozie, przez żałobę, aż po małe kroki ku akceptacji.
Kiedy Karol przyszedł na świat, miał problemy z oddychaniem. Pamiętam, jak czekałam z bijącym sercem na każde słowo lekarza. Wydawało mi się wtedy, że to już najgorszy moment. Nie wiedziałam, że to dopiero początek naszej drogi. Potem przyszła padaczka, która później przerodziła się w lekooporną, zmagana z diagnozą i lata walki o zdrowie syna. Kolejne ciosy przyszły szybko: kolejna diagnoza, mój syn będzie niewidomy – dosłownie. Karol nie widział. Łudziliśmy się, że może to się zmieni, że leki, operacja, rehabilitacja zdziała cuda. Niestety cud nie nadszedł. Niestety rozwój Karola budził nasz niepokój skierowano nas do Poradni Psychologicznej gdzie otrzymaliśmy kolejną diagnozę – spektrum autyzmu. Ale to jeszcze nie był koniec, następne w kolejce były zaburzenia hormonalne, aż w końcu to, co było dla mnie najtrudniejsze do zaakceptowania – niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym.
Czytając rozdziały tego e-booka, widziałam siebie. Szczególnie uderzył mnie fragment o sinusoidzie emocji i napięciu, które zdaje się nie mieć końca. Nasze życie przypomina spacer po polu minowym – dokładnie tak, jak opisała to autorka. Każdego dnia zastanawiam się, co przyniesie przyszłość. A jednak, mimo wszystko, znajduję w sobie siłę, by szukać odpowiedzi, pytać, weryfikować. Teraz przed nami kolejne wyzwanie – badania genetyczne. I choć gdzieś w tyle głowy boję się kolejnego wyroku, to jednak cicho liczę, że przyniosą one rozwiązania, które pozwolą na lepsze leczenie Karola. Pozwolą mu żyć lepiej i lżej.
Autorka pięknie podkreśla znaczenie akceptacji. Ja również przez nią przechodziłam – wielokrotnie. Były momenty, kiedy wierzyłam, że lekarze się pomylili, że to wszystko nas nie dotyczy. Ale były też takie chwile, kiedy każda diagnoza miała sens – jakby puzzle zaczynały do siebie pasować. Kolejne wprowadzone leki zaczynały działać, a Karol czuł się lepiej. Jednak akceptacja nie przyszła łatwo. Musiałam najpierw pozwolić sobie na żałobę – tę po utraconych marzeniach i oczekiwaniach wobec mojego dziecka. Jak każdy rodzic pragnęła z moim dzieckiem jeździć na rowerze, bawić się, pragnęłam by zobaczył moją twarz i piękno przyrody, a przede wszystkim po prostu był samodzielny i kiedyś założył własną rodzinę. Kolejne diagnozy odbierały mi te marzenia. Jak pisze autorka, żałoba po diagnozie to etap, przez który wielu z nas musi przejść. Przeszłam przez nią nie raz – po każdej kolejnej diagnozie, która była jak kolejny rozdział w tej trudnej książce.
Coś, co szczególnie poruszyło moje serce, to słowa o tym, że jesteśmy wystarczające jako rodzice. Często czuję, że mogłam zrobić coś więcej, szybciej, lepiej. Ale czytając te fragmenty, zaczęłam przypominać sobie, że robię tyle, ile mogę. Daję z siebie wszystko, co najlepsze. Uczę się odpuszczać i dbać o swoje zasoby, bo tylko wtedy mogę być wsparciem dla mojego syna. To bardzo nie jest to łatwe, ale konieczne.
Jako mama dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną, wiem, jak ważne jest wsparcie. Autorka pięknie pisze o potrzebie budowania swojej drużyny – grupy ludzi, którzy nas rozumieją, wspierają i pomagają. Znalazłam swoją drużynę w Fundacji Jesteśmy Ważni, której częścią jestem. Widzę, jak wiele znaczy grupa wsparcia prowadzona przez terapię. Ile znaczą rozmowy z innymi rodzicami, którzy przechodzą przez podobne wyzwania. Dzielimy się doświadczeniami, pomysłami i przede wszystkim – wzajemnym wsparciem.
E-book jest niezwykle prawdziwy i szczery. Pokazuje nie tylko trudności, ale także małe zwycięstwa, które każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną zna. Te momenty, kiedy Karol po raz pierwszy samodzielnie coś osiągnął, były dla mnie jak promienie słońca w najbardziej pochmurny dzień. Czasem nie doceniamy tych małych sukcesów, ale one są ogromne – dla naszych dzieci i dla nas.
Na koniec chciałabym powiedzieć, że ten e-book to nie tylko lektura. To podróż przez emocje, przez które przechodzi każda mama dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną. Dla mnie to była okazja do zatrzymania się, spojrzenia na swoją drogę i przypomnienia sobie, że nie jestem w tym sama. Że jestem wystarczająca. I że każde kolejne wyzwanie, choć trudne, jest do przejścia.
Z całego serca polecam tę książkę każdemu, kto zmaga się z podobnymi trudnościami. Jestem wdzięczna, że ktoś miał odwagę podzielić się swoją historią. Mam nadzieję, że jej słowa trafią do serca wielu rodziców i przyniosą im otuchę, której tak bardzo potrzebujemy.
Pięknie napisane Jowitko 🩷