Niepełnosprawność sprzężona dla wielu rodziców i opiekunów, tak jak i dla mnie, jest to nie tylko termin medyczny czy prawny, ale przede wszystkim część codzienności. Termin ten może wydawać się skomplikowany i abstrakcyjny, lecz oznacza współwystępowanie co najmniej dwóch różnych rodzajów niepełnosprawności u jednej osoby, co rodzi wiele wyzwań.
Czym jest niepełnosprawność sprzężona?
Zgodnie z polskim prawem, zarówno w ustawie Prawo oświatowe (art. 4 pkt 32), jak i w ustawie o systemie oświaty (art. 3 pkt 18), o niepełnosprawności sprzężonej mówimy, gdy u dziecka występują jednocześnie co najmniej dwa różne rodzaje niepełnosprawności. Mogą to być:
•niesłyszenie lub słabosłyszenie,
•niewidzenie lub słabowidzenie,
•niepełnosprawność ruchowa (w tym afazja),
•niepełnosprawność intelektualna,
•autyzm (w tym zespół Aspergera).
Każda z tych niepełnosprawności niesie ze sobą indywidualne potrzeby, a połączenie dwóch z nich stawia przed opiekunami szczególne wyzwania w codziennym funkcjonowaniu oraz w opiece nad podopiecznym. W przypadku mojego syna niepełnosprawności objawiłī się stopniowo najpierw pojawiła się diagnoza niewidzenia, a następnie autyzmu. W późniejszym terminie pojawiły się kolejne diagnozy, natomiast wystąpienie dwóch wcześniej wymienionych było wystarczające by stwierdzić niepełnosprawność sprzężoną.
Orzeczenie o niepełnosprawności – kluczowy dokument
Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną często wymagają indywidualnego wsparcia, dlatego posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności jest niezbędne. Orzeczenie to nie tylko formalnie potwierdza stan zdrowia dziecka, ale także umożliwia uzyskanie wsparcia.
Na orzeczeniu o niepełnosprawności mogą występować dwa lub trzy symbole przyczyny niepełnosprawności, które wskazują na rodzaje współwystępujących ograniczeń, przykładowo:
•04-O i 10-N – zaburzenia narządu wzroku i układu nerwowego,
•02-P i 05-R – choroba psychiczna i niepełnosprawność ruchowa,
•01-U i 03-L – upośledzenie umysłowe i zaburzenia głosu, mowy lub słuchu.
Symbole te stanowią kod, który wskazuje obszary wymagające szczególnej uwagi i wsparcia.
Orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej
Dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną mogą ubiegać się o orzeczenie o specjalnych potrzebach edukacyjnych, które wydaje Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna na podstawie zebranych dokumentów i badań. Taki dokument może przyjąć formę:
•orzeczenia o kształceniu specjalnym, które obliguje placówkę edukacyjną do odpowiedniego dostosowania środowiska i metod nauczania
•orzeczenia o potrzebie indywidualnego nauczania, które jest przyznawane, gdy stan zdrowia dziecka uniemożliwia mu uczęszczanie do szkoły
Rodzaje niepełnosprawności składające się na niepełnosprawność sprzężoną:
-
Niepełnosprawność słuchu
Osoba słabosłysząca – to osoba, której słuch jest uszkodzony w stopniu mniejszym niż 70 dB. Pomimo trudności może ona rozumieć mowę drogą słuchową, co pozwala na kontakt z otoczeniem, choć często wymaga to dodatkowych udogodnień.
Osoba niesłysząca – ma głębokie uszkodzenie słuchu, które uniemożliwia jej odbiór dźwięków, w tym mowy, w sposób naturalny. Takie osoby potrzebują specjalistycznych metod komunikacji.
-
Niepełnosprawność wzroku
Osoba słabowidząca – ma ograniczoną ostrość wzroku (między 0,05 a 0,3 pełnej ostrości) lub zawężone pole widzenia do 30 stopni. W zależności od przypadku, jakość widzenia można poprawić za pomocą pomocy optycznych lub odpowiednich ustawień oświetlenia i kontrastu.
Osoba niewidoma – jest całkowicie pozbawiona wzroku, co oznacza, że odbiera informacje głównie za pomocą słuchu i dotyku.
-
Niepełnosprawność ruchowa
Osobę niepełnosprawną ruchowo charakteryzuje ograniczona sprawności kończyn górnych, dolnych lub kręgosłupa, która powstała wskutek trwałego ubytku spowodowanego uszkodzeniem lub niedorozwojem mózgu, bądź schorzeń, uszkodzeń lub zniekształceń w układach: kostnym, mięśniowym lub nerwowym.
-
Afazja
Afazja, to zaburzenie polegające na niemożności rozumienia mowy, albo na niemożności wyrażania słowami myśli, pomimo prawidłowego aparatu mowy. Afazji często mogą towarzyszyć problemy z czytaniem i pisaniem, ponieważ są to umiejętności związane z mową. W literaturze można spotkać bardzo wiele różnych klasyfikacji afazji, badaczom trudno zgodzić się ze sobą ze względu na złożoność zjawiska. Coraz częściej pojawia się pojęcie afazja rozwojowa, oznaczające brak pełnego rozwoju mowy u dziecka powyżej 3. roku życia, które słyszy i dobrze rozwija się pod względem intelektualnym.
Dla nauczycieli największe znaczenie ma podział na tzw. afazję ruchową (dzieci z tym typem afazji mają orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego) i czuciową (w tej sytuacji najczęściej dziecko ma opinię z poradni psychologiczno-pedagogicznej o trudnościach w komunikowaniu się).
-
Niepełnosprawność intelektualna
Obniżenie rozwoju poziomu intelektualnego polegające na znacznym obniżeniu ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, któremu towarzyszy deficyt w zakresie zachowań adaptacyjnych. Stopień rozwoju umysłowego zazwyczaj jest określany przy użyciu standaryzowanych testów inteligencji.
-
Autyzm
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym występującym zwykle w pierwszych trzech latach życia. Charakteryzuje się głębokimi zaburzeniami relacji społecznych, deficytami w werbalnej i niewerbalnej komunikacji oraz stereotypowymi i powtarzającymi się wzorcami zachowania i zainteresowaniami. Zespół Aspergera jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu, dlatego osoby chore wykazują podobne cechy, takie jak wycofanie i problemy społeczne.Zespół Aspergera nie powoduje jednak, że jednostka nie jest zdolna do samodzielnego życia, nie wpływa także na opóźnienia w rozwoju.
Jako że nigdy nie jesteśmy gotowi na informacje o niepełnosprawność, a jednak musimy znaleźć w sobie siła, aby każdego dnia walczyć – nie tylko o zdrowiu dziecka, ale i o normalność, o codzienność, która nie zawsze wygląda jak u innych. Zadania dnia codziennego często kręcą się wokół dostosowania rytmu życia do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, co może być wyczerpujące, a także wymaga ciągłej gotowości do reagowania na różne sytuacje. Codzienne sukcesy i radości, nawet drobne, przynoszą ogromne satysfakcje, ale też niejednokrotnie trzeba mierzyć się z niepewnością, stresem i zmęczeniem.
Dla wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną kluczowe jest zrozumienie, że nie ma jednej ścieżki ani jednego rozwiązania. Każde dziecko jest wyjątkowe i potrzebuje indywidualnego podejścia.
Niepełnosprawność sprzężona mojego dziecka to dla mnie coś więcej niż tylko zestaw diagnoz. Jest to także szansa, aby głębiej wniknąć w potrzeby mojego dziecka i odkryć świat jego uczuć oraz wewnętrznego piękna. Każdy dzień jest dla nas szkołą – szkołą miłości, akceptacji i ciągłego poszukiwania nowych sposobów na szczęśliwe życie.
