Jestem dumna z mojego Karolka.
Nie dlatego, że spełnia czyjekolwiek oczekiwania.
Jestem dumna, bo każdego dnia od nowa pokazuje mi, czym jest odwaga, siła i prawda, po prostu być sobą.
Nie dawno miną Dzień Dziecka w tym dniu nie myślę o zabawkach. Nie o tych, które można kupić, zapakować i wręczyć z kolorową kokardką.
Mój synek Karol nie cieszy się z nowych klocków czy plastikowych autek – one nie mają dla niego znaczenia.
Największym prezentem dla niego jest… moja obecność. Oraz osób mu życzliwych, które podchodzą do niego z szacunkiem i otwartym sercem.
To, że jestem. Że jesteśmy razem. Że jesteśmy blisko. Że razem się śmiejemy.
Karol urodził się jako piękny, długo wyczekiwany chłopiec. Ale od pierwszych miesięcy coś nie dawało mi spokoju – oczopląs, brak kontaktu wzrokowego, niepokój.
Później diagnozy zaczęły się mnożyć: niewidzenie, opóźnienie psychoruchowe, zaburzania sensoryczne, padaczka lekooporna, spektrum autyzm, zaburzenia hormonalne, a w końcu – niepełnosprawność intelektualna.
Dziś Karol ma 13 lat i nie widzi, uczy się cały czas komunikacji, wymaga rehabilitacji, całodobowej opieki, ale za to potrafi… kochać całym sobą. I uczy mnie tego każdego dnia.
Nie rozumie prezentów – nie rozpakowuje ich, nie oczekuje. Ale rozumie życzliwość które płynie od innych osób oraz ciepło moich rąk, mój głos, śmiech, wspólny czas. To jest dla niego największy dar.
Karolek uczy mnie każdego dnia, co naprawdę znaczy być z dzieckiem. Nie obok niego. Nie przy okazji. Ale naprawdę z nim – w radości, w chwili, w dotyku, w zapachu gotującej się zupy, w śpiewie ptaków za oknem, w tej jednej piosence z radia, którą powtarza z niesamowitym wyczuciem melodii.
Nawet jeśli nie rozumie słów – jego serce śpiewa je po swojemu.
Dla innych rodziców sukcesem może być czerwony pasek na świadectwie, zdobycie nagrody w konkursie.
Dla mnie – to, że Karol podnosi łyżkę do ust. Sam. Że próbuje dotknąć jedzenia. Że uczy się smakować świat – dosłownie i metaforycznie.
To jest nasza radość. Nasze małe święto. Jestem ogromnie dumna z jego postępu, z każdej próby, z każdego „chcę” zamiast „nie”.
Jestem dumna, że mój syn uczy się mówić, czego potrzebuje – nawet jeśli jeszcze nie zawsze potrafi to nazwać słowami. Uczymy się siebie nawzajem – jak dawać mu wybór, jak odczytywać jego gesty, spojrzenia, emocje.
To, co specjaliści nazywają „komunikacją alternatywną i wspomagającą”, dla mnie jest językiem miłości, który budujemy cegiełka po cegiełce.
Jestem dumna, że potrafi dokonywać wyborów, że uczy się stawiać granice, że coraz częściej pokazuje, czego chce, a czego nie. Nawet gdy często jest to okupione wielkim trudem.
Cieszę się i jestem z niego dumna, że uczy się samodzielności – jak podcierać pupę, jak zamknąć drzwi, jak zapiąć buta.
Proste?
Dla nas to Everest. I za każdy zdobyty szczyt – świętujemy.
Ale nie chcę też udawać, że to wszystko jest łatwe.
Bardzo często jestem zmęczona. Przytłoczona. Codzienność potrafi przygnieść – fizycznie, emocjonalnie, psychicznie. Są dni, gdy brak mi sił, gdy płaczę po cichu w kuchni, gdy pytam siebie: jak długo jeszcze dam radę?
Ale potem przychodzi Karol. I jego uśmiech. I ten jeden mały gest – jakby mówił: Mamo, jesteś mi potrzebna. Mamo, jesteś najlepsza.
Wiem też, że te wszystkie postępy to nie tylko moja zasługa.
To także efekt niezwykłej opieki i pracy zespołu ze Szkoły św. Maksymiliana w Laskach, która stała się naszym drugim domem.
A w szczególności – pani Ani, wychowawczyni Karolka, która wkłada w swoją pracę całe serce, cierpliwość i troskę.
Dzięki niej i całemu zespołowi Karol rozkwita – i jestem z tego dumna, wdzięczna i wzruszona.
Zaangażowanie i wiara w możliwości mojego dziecka są dla mnie źródłem nadziei i ogromnego wsparcia.
Ale największa radość? Kiedy po prostu widzę, że Karol jest szczęśliwy.
Kiedy się śmieje. Kiedy rozpromienia się na dźwięk mojego głosu.
Jestem dumna z jego radości życia. Z tego, że mimo ograniczeń – kocha świat. Na swój sposób. I to jest najpiękniejsze.
Ale dziś, pisząc o tej dumie – nie mogę nie wspomnieć o moim drugim dziecku. zdrowej starszej córce Emilii.
O tym, które też każdego dnia pokazuje mi odwagę. O szklanym rodzeństwie.
Bo choć to Karolek wymaga więcej opieki, więcej uwagi, terapii, wsparcia…
to jego siostra również niesie swój ciężar. Tylko mniej widoczny.
Tylko bardziej cicho.
Czasem zbyt cicho.
To ona uczy się czekać. Dostosowywać. Rezygnować. Rozumieć więcej, niż powinna w swoim wieku.
I choć nie krzyczy o uwagę – ona też potrzebuje być widziana. Usłyszana. Przytulona.
Ona też zasługuje na moje „jestem z Ciebie dumna”.
Wiem, że moja obecność jest najcenniejszym prezentem, jaki mogę dać moim dzieciom – obojgu.
I uczę się ją dzielić mądrze. Z miłością. Ze świadomością, że niewidzialność boli najbardziej tych, którzy najmniej się skarżą. Nigdy nie podzielę równo ale mogę według aktualnych potrzeb.