Codzienność mamy dwójki dzieci to ogromne wyzwanie. Codzienność mamy dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną i zdrowego dziecka to coś, co trudno ubrać w słowa. To życie pełne kontrastów – od cichej walki po cichą radość, od bólu po nadzieję. Każdy dzień to podróż, która nie ma mapy, a mimo to trzeba nią podążać.
Rano wstaję, choć czasem mam wrażenie, że siły zostały gdzieś wczoraj. Mój syn potrzebuje mnie od chwili, gdy otwiera oczy. Jego niewidome spojrzenie szuka mojego głosu, mojego dotyku, mojego ciepła. W jego świecie to ja jestem drogowskazem. Każda jego potrzeba, każda terapia, każdy trudny moment to moja rzeczywistość. I choć kocham go bezwarunkowo, nie zawsze jestem silna. Czasem upadam, ale wiem, że muszę wstać, bo on nie może poczekać.
Potem patrzę na moją córkę – pełną życia, pasji, zdrową i silną. Chcę być dla niej mamą, która inspiruje, daje wsparcie, ale czy zawsze mi to wychodzi? Często zadaję sobie to pytanie. Czy zauważa, że nie zawsze mogę poświęcić jej tyle uwagi, na ile zasługuje? Czy widzi, jak bardzo się staram, mimo że czasem wieczorem siadam przy stole i jedyne, na co mnie stać, to cichy uśmiech?
A potem jest jeszcze on – mój mąż. Nasza relacja jest jak ogród, który wymaga ciągłej pielęgnacji, a ja często czuję, że brakuje mi już rąk do pracy. Życie, jakie mamy, nie jest proste. Życie w cieniu diagnoz, trudnych decyzji i codziennej walki bywa jak burza, która nie ustępuje. Ale mimo to nadal trzymamy się za ręce, czasem mocniej, czasem słabiej. Nadal jesteśmy.
Każdy dzień przynosi fale. Fale trudności, zmęczenia, lęku. Ale każda fala też mija. Nauczyłam się, że nie muszę być niezłomna każdego dnia. Czasem wystarczy tylko trwać. Wystarczy, że zrobię kolejny krok – choćby najmniejszy. Bo każdy krok, każda decyzja, każdy uśmiech, nawet przez łzy, to miłość.
Miłość do dziecka, które wymaga więcej, niż mogłam sobie kiedykolwiek wyobrazić. Miłość do dziecka, które zasługuje na beztroskie dzieciństwo, choć często dzieli swoją mamę z bratem. Miłość do mężczyzny, który – tak samo jak ja – uczy się życia na nowo każdego dnia.
Czasami wieczorami, kiedy dom wreszcie cichnie, siadam w kuchni z kubkiem herbaty i patrzę na wszystko, co udało mi się tego dnia zrobić. Widzę sterty ubrań, które udało się uprasować, leczenie, które znów trzeba było zorganizować, rozmowy, które wymagały ode mnie więcej cierpliwości, niż byłam w stanie z siebie wykrzesać. I wtedy nachodzi mnie pytanie: czy to wystarczy? Czy jestem wystarczająca jako mama? Czy moje dzieci czują, jak bardzo je kocham, kiedy moje zmęczenie czasem przesłania czułość?
Ale właśnie wtedy przychodzi coś niezwykłego. Czasem jest to uśmiech mojego syna, który mimo swojego zamkniętego świata daje mi poczucie, że on czuje tę miłość. Czasem jest to spontaniczny uścisk córki, która mówi: “Mamo, dziękuję, że jesteś”. Albo gest mojego męża – cicha pomoc, spojrzenie pełne zrozumienia, choć on sam nie zawsze umie o tym mówić. To są te chwile, które przypominają mi, dlaczego codziennie wybieram walkę.
Wiem, że życie mamy dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną to droga, której nikt nie wybiera świadomie. To nie jest życie, jakie sobie wyobrażałam, kiedy jako młoda dziewczyna marzyłam o rodzinie. Ale dziś wiem, że ta droga, choć trudna, nauczyła mnie więcej, niż cokolwiek innego mogłoby mnie nauczyć. Nauczyła mnie siły, której nie znałam. Nauczyła mnie cierpliwości, która jest moim codziennym orężem. I nauczyła mnie kochać bezwarunkowo – tak naprawdę, tak głęboko, jak tylko można kochać.
Nie jestem idealna. Czasami płaczę. Czasami jestem wściekła na los, który zabrał coś, co wydawało się oczywiste. Ale jedno wiem na pewno: nigdy się nie poddam. Dla moich dzieci, dla mojej rodziny – i dla siebie. Bo każdy dzień, kiedy podnoszę się z łóżka, każdy dzień, kiedy robię krok naprzód, jest dowodem na to, że miłość jest silniejsza niż wszystko inne.
Więc jeśli czytasz to i masz wrażenie, że twoje siły są na wyczerpaniu, wiedz, że jesteś odważna. Twoje zmęczenie nie umniejsza twojej wartości. Twoje zwątpienie nie przekreśla twojej walki. Odwaga to nie brak strachu, ale codzienne decydowanie, by stawić mu czoła. I wiem, że każda mama, tak jak ja, niesie w sobie tę odwagę – nawet jeśli czasem trudno ją w sobie dostrzec.
W końcu kropla drąży skałę nie siłą, lecz wytrwałością i akceptacją. A my, mamy, jesteśmy jak te krople – codziennie, nieustannie, kawałek po kawałku, zmieniamy świat naszych dzieci. I to jest największe świadectwo odwagi, jakie mogę sobie wyobrazić.
Nie wiem, jak to robię. Nie wiem, skąd biorę siłę. Ale wiem jedno: każdego dnia, kiedy wstaję, nawet jeśli wszystko we mnie chce odpocząć, robię to z miłości. To ona każe mi wstawać, gdy jestem zmęczona, to ona każe mi żyć, gdy nie wiem jak. I to ona pozwala mi wierzyć, że jutro przyniesie coś pięknego.
Bo życie, choć trudne, jest warte wytrwałości. W końcu nie ma większej odwagi niż ta, która rodzi się z miłości. I nie ma większego zwycięstwa niż każdy kolejny dzień, w którym odważam się walczyć, odważam się kochać i odważam się być.
