Szanowna Pani Rzecznik Praw Dziecka,
zwracam się do Pani jako matka dwójki dzieci -jednego z niepełnosprawnością sprzężoną wymagającego całodobowej opieki oraz drugiego dziecka zdrowego, które dorasta w cieniu choroby i systemowych zaniedbań. Piszę w imieniu własnej rodziny, ale także wielu rodzin w Polsce, w których funkcjonuje zjawisko określane jako „szklane rodzeństwo”.
Są to dzieci, które formalnie są zdrowe, lecz w praktyce ponoszą ogromne emocjonalne koszty wychowywania się w rodzinach obciążonych niepełnosprawnością jednego z członków. To dzieci, które szybciej dorastają, uczą się rezygnować z własnych potrzeb, tłumią emocje i często pozostają niewidzialne dla systemu wsparcia.
Bardzo często od najmłodszych lat funkcjonują w przekazie, że w przyszłości to one przejmą opiekę nad chorym rodzeństwem. Słyszą, że muszą być „silne”, „rozsądne” i „wyrozumiałe”, bo brat lub siostra „ma gorzej”. W praktyce oznacza to rezygnację z własnych podstawowych potrzeb emocjonalnych, czasu z rodzicem, a często także z dziecięcej beztroski.
W wielu rodzinach zdrowe rodzeństwo stopniowo przejmuje rolę pomocnika i współopiekuna: pilnuje chorego dziecka, pomaga przy codziennych czynnościach, rezygnuje z wyjazdów szkolnych, zajęć dodatkowych i spotkań z rówieśnikami, bo w domu zawsze „ktoś jest potrzebny”. Zamiast uwagi -otrzymuje odpowiedzialność, zamiast rozmowy -obowiązek, zamiast dzieciństwa – dorosłość.
Dzieci te często uczą się nie okazywać smutku ani złości, by nie dokładać rodzicom kolejnych trosk. Wiele z nich żyje w ciągłym napięciu, lęku o zdrowie rodzeństwa i poczuciu, że ich potrzeby są mniej ważne. To rodzi głębokie poczucie osamotnienia, winy oraz przekonanie, że na miłość trzeba zasłużyć byciem „grzecznym” i pomocnym.
Przeciążenie emocjonalne „szklanego rodzeństwa” bardzo często nie objawia się jedynie smutkiem czy wycofaniem. U wielu dzieci pojawiają się wybuchy złości i agresji, bunt, trudności szkolne, nadmierna odpowiedzialność ponad wiek, lęk oraz objawy psychosomatyczne, takie jak bóle brzucha, głowy czy zaburzenia snu. Są to naturalne reakcje na długotrwały stres i życie w ciągłym napięciu, a nie „złe zachowanie”. Brak systemowego wsparcia sprawia, że konsekwencje te narastają i w dorosłym życiu często prowadzą do depresji, zaburzeń lękowych i problemów w relacjach.
Dodatkowym problemem jest obecny kształt programów asystencji osobistej, w których dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często nie są ujęte jako realni beneficjenci wsparcia. Brak systemowej asystencji w wieku dziecięcym sprawia, że ciężar codziennej opieki spada wyłącznie na rodzinę – a w praktyce także na zdrowe rodzeństwo. To właśnie ono nierzadko staje się „pomocnikiem systemu”, przejmując zadania, które powinny być zabezpieczone przez państwo.
Konsekwencje tego obciążenia są długofalowe i potwierdzone naukowo. Badania z zakresu psychologii rozwojowej i zdrowia psychicznego jednoznacznie wskazują, że rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnościami jest grupą podwyższonego ryzyka depresji, zaburzeń lękowych, chronicznego stresu, poczucia odpowiedzialności ponad wiek oraz trudności w budowaniu relacji w dorosłym życiu.
Pomimo tej wiedzy problem „szklanego rodzeństwa” pozostaje w Polsce w dużej mierze poza systemem wsparcia publicznego.
Państwo widzi rehabilitację i leczenie dziecka z niepełnosprawnością, lecz nie widzi emocjonalnych kosztów ponoszonych przez jego rodzeństwo. Tymczasem brak wczesnego wsparcia psychologicznego dziś oznacza poważne kryzysy zdrowia psychicznego w przyszłości.
Dlatego zwracam się do Pani Rzecznik z apelem o uznanie sytuacji „szklanego rodzeństwa” za istotny obszar ochrony praw dziecka oraz o podjęcie realnych działań systemowych, w szczególności:
• zapewnienie bezpłatnego wsparcia psychologicznego dla rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami
• objęcie ich pomocą psychologiczno-pedagogiczną w szkołach
• uwzględnienie dzieci jako beneficjentów programów asystencji osobistej
• prowadzenie ogólnopolskich działań edukacyjnych i profilaktycznych
• włączenie tematu do strategii ochrony zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży
Te dzieci nie są silniejsze z natury – one po prostu zostały dojrzałe zbyt wcześnie, bo nie miały wyboru.
Każde dziecko ma prawo do dzieciństwa, uwagi i bezpieczeństwa, a nie do zastępowania niewydolnego systemu opieki.
Z wyrazami szacunku i nadzieją na realną zmianę,
Jowita Skóra
matka
